11-летнему пермяку нужно 230 млн на лечение

Одиннадцатилетнему жителю Перми Даниилу Лучникову требуется 230 миллионов рублей на лечение редкого генетического заболевания. Без терапии мальчик вскоре перестанет ходить. Семья уже получила отказы более чем от пяти благотворительных фондов.

У Даниила диагностировали миодистрофию Дюшенна в двухлетнем возрасте. Эта болезнь поражает мальчиков: мышечная ткань постепенно замещается жировой и соединительной, мышцы слабеют и теряют способность работать. Уже девять лет развитие недуга сдерживают гормонами и кортикостероидами, но полностью остановить процесс они не могут.

В 2026 году Даниила обследовали в клинике Дубая и предложили метод, способный затормозить прогрессирование болезни. Речь идет о капельнице с препаратом «Элевидис». Процедуру проводят только детям, которые еще сохраняют способность ходить, поэтому время для Даниила ограничено. Стоимость лечения — 230 миллионов рублей.

Мама мальчика Виктория обратилась в российские благотворительные организации, но почти везде получила отказ. Она связывалась с фондами «Круг добра», «Алеша», «География добра», «Анна Мария», «Дедморозим», «Отчизна» и «Берегиня». Основная причина отказов — невозможность оплатить препарат, который не включен в российские протоколы лечения.

Согласие помочь выразил только фонд «Берегиня», однако с условием: другие организации не должны параллельно собирать средства. Виктория отказалась от такой помощи. «Мы от такой помощи отказались, — сказала она. — Сумма на лечение нужна огромная, и за короткое время один фонд с ней не справится».

Точного срока, когда Даниил перестанет ходить, нет. Мальчик уже быстро устает и начал запинаться. Сейчас семья собирает деньги собственными силами. «На сегодня мы собрали 1 600 000 рублей», — уточнила Виктория.

Семья продолжает подавать заявки в различные фонды и стремится придать ситуацию огласке. Виктория и волонтеры ведут группу «ВКонтакте», где публикуют новости о сборе, документы, отчеты, а также рассказывают о жизни, мечтах и маленьких победах Даниила. Вся информация о сборе доступна в посте группы «Даниил Лучников | СРОЧНЫЙ СБОР».