10-летняя пермячка с редким синдромом нуждается в реабилитации

Благотворительный фонд «Берегиня» объявил сбор денег на реабилитацию 10-летней Сони Лукиных из Перми. Девочке требуется курс в Пензе из-за редкого генетического заболевания — синдрома Фелан — МакДермид.

Этот синдром представляет собой редкое нарушение развития нервной системы. По статистике, его диагностируют у 2–10 новорожденных на миллион. В России такие случаи единичны.

Соня — единственная дочь в многодетной семье, у неё четверо братьев. Проблемы со здоровьем начались практически сразу после рождения.

«Особенность синдрома заключается в том, что на начальных стадиях проявление заболевания можно корректировать, — поясняют в „Берегине“. — Тем самым можно дать ребенку шанс на возвращение к обычной жизни. Поэтому реабилитация — важный процесс в лечении болезни».

Мама девочки Юлия Лукиных отмечает, что курсы реабилитации дают заметные результаты: благодаря им Соня самостоятельно начала ходить в полтора года. Из-за особенностей болезни необходимо постоянно поддерживать мышечный тонус. С возрастом при обследованиях выявляются новые проблемы: патологии тазобедренных суставов, сколиоз и другие.

В 2025 году Соня вместе с мамой посетила Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Травматолог-ортопед пояснил, что для предотвращения операции на тазобедренных суставах девочке нужно интенсивно заниматься с инструкторами ЛФК и проходить специализированные реабилитационные курсы.

«Доступных в Перми занятий недостаточно для полноценного прогресса, поэтому семья обратилась к нам за помощью в оплате курса реабилитации в центре „Адели Пенза“, а также проживания неподалеку от него, — рассказали в фонде „Берегиня“. — К сожалению, оплатить выездную медицинскую реабилитацию и проживание у семьи нет возможности: работает только папа, а мама полностью посвящает себя уходу за Соней».

Год назад при поддержке «Берегини» Соня прошла комплексную реабилитацию в Уфе. В фонде отмечают, что результат вдохновил всех: девочка освоила новые навыки и стала увереннее.

Теперь фонд «Берегиня» снова открыл сбор — на оплату реабилитации в центре «Адели Пенза». Требуется 300 тысяч рублей. Помочь Соне можно на сайте фонда.